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低身長のこども掲示板（閲覧専用）

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[226] Re[4]:身長の伸び

Name: クッキー Date: 2010/09/10 20:22

採血、大変でしたね。娘の病院では、お母さんは廊下でまっていてください。と言われ外に出されます。

看護士さんが押さえつけているようで、ものすごい
叫び声が聞こえてきて悲しくなります。
終わったあとは、近くのスーパーでお菓子をたくさん
買ってあげています。

　長い治療なので私も数字ばかりに気をとられずに、
娘と頑張っていきたいです。

Ｋａｃｈｕさん、海外で大変ですね。
ありがとうございました。

[225] Re:心配…

Name: まあ坊くんママ Date: 2010/09/10 14:42

はじめまして、小３（まだ８歳）の息子で治療を開始してから３週間というところです。

先生から受けた副作用の説明に「筋肉がつく」というのがありましたが、先生は「足りないホルモンを補充した結果として付き始めた筋肉なのでむしろ歓迎すべきものです」とおっしゃっていました。

息子はまだ３週間ですが、ほとんど増えたことがない体重が１ｋｇ増えました。
がりがりの体が少したくましくなった気がします。

ちなみにスイミング、空手、少年野球をしています。
筋肉がつきすぎて身長が伸びない、、、という程の運動ではないと思っています。

[224] Re[3]:身長の伸び

Name: Kachu Date: 2010/09/10 03:50

クッキーさん、はじめまして。うちは、小学1年生、6歳の息子が、今年の5月から治療を始めています。

のびは、それぞれなのでしょうねえ・・。これから10年近く続く治療なので、あまり数字にこだわらずに、最善をつくしているのだから、なるようになる、と思うようにしています。だって、他に仕方がないですもの・・。

うちは、今日、採血と、手のレントゲンをとってきました。うちは、在米なので、診察の前にしておくのですが、もう採血は大変な騒ぎです。それでも、今回は、泣いてもいいけど、逃げ回らずに、じっとしていたら、おもちゃを買ってあげると約束して、なんとか無事に済みました。（正直、ほっとしています。前回はこちらの体力が消耗して・・。逃げ回るのを抱きかかえて、そのまま押さえつけて、、。こちら、日本みたいにスタッフが助けてくれないんですよ・・；；）

無事に検診が済むといいですね！　応援しています！

[223] Re:心配…

Name: Kachu Date: 2010/09/10 03:43

ノッポさん、こんにちわ。うちの息子も6歳と9ヶ月。今年の5月から治療を始めて、4ヶ月です。
うちも最近、少しやせて、足のふくらはぎなど筋肉がついてきたなあ・・と思います。でもそれなりにバランスは取れているので、あまり気にしていませんでしたが・・。

筋肉ついて、身長伸びずに変な体型とは、ちょっと失礼な言い方ですよねえ・・。いかがですか？身長伸びてますか？？

うちは、在米で、夏休みに日本で検診に行き、インチとセンチとの換算であまりはっきりわからないのですが、いまのところ４－５ｃｍは伸びているようです。それで、筋力もついてきています。

どうなんでしょうねえ・・。ティーンになって、筋肉がつくと身長がのびないといいますが・・。

[222] Re[2]:身長の伸び

Name: まあ坊くんママ Date: 2010/09/09 15:58

表現が不適切でした。
ご不快に思われ方、お詫びいたします。
皆様、お子様を心配し一喜一憂していらっしゃる方ばかりですから、「病気」だの「程度」と表現すべきではありませんでした。申し訳ありません。

ずっと子供の身長が低いことを気にしていたので、今回病名がつき保険適用内ですが治療開始となったのをホッとしているところがあり、親としてはどうなんだろう、、、と思ったりと複雑な心境です。

前向きに大きくなってくれることを期待しています。

[221] Re[2]:身長の伸び

Name: クッキー Date: 2010/09/09 12:04

まあ坊くんママさん、ありがとうございました。

順調という事でよかったです。軽症の方と考えれば

気が楽ですね。

来月半年目の検査です。大泣きするので連れて

行くのが憂鬱です。

息子さんも始めたばかりなのですね。

お互い頑張りましょうね。

[220] Re:身長の伸び

Name: まあ坊くんママ Date: 2010/09/09 09:46

はじめまして、先月から治療を開始した小３の息子がおります。
先生の説明では、初めの１年間は追いつき現象で８～１０ｃｍの伸びが期待できるとのことでした。
クッキーさんのお話しですと８ｃｍ伸びそうですから成果は良好なのではないでしょうか？
この伸びはホルモンの分泌状態が重症な患者程、良い成果が出ているそうです。

親としては、少しでも伸びて欲しいですが、病気ですから「重症」よりは「軽症」でいて貰いたいし、複雑な心境ですね。

[219] 心配…

Name: ノッポ Date: 2010/09/09 09:11

はじめまして　6歳の息子なのですが、去年の１２月から治療始めてます。　　　最近気になるのが筋肉がついてきてる事です。　運動も週一のスイミングで注射のせいかなと気になり、知り合いの人が治療してる子で、筋肉ついて身長伸びず変な体型だったと聞いて心配です。
同じ悩み情報知ってる方教えてください

[218] ペンの終了について

Name: ぷりるる Date: 2010/09/08 21:25

女の子で11歳。来年から中学生です。4歳から7年間も治療しています。治療の終了はだいたい高校に入る時頃でしょうか？ちなみに思春期はまだのようです。
もし同じ様な状況の親御さんがいらしたら、何でも教えて下さい。

[217] 身長の伸び

Name: クッキー Date: 2010/09/06 22:17

年中の娘は４月から治療を始めました。

約５ケ月間で３．５ｃｍほど伸びました。

昨年一年間で３ｃｍの伸びだったのでとてもうれし

のですが、１ケ月に７ミリほど伸びていることになりま

す。これって人それぞれでしょうが、こんなものなの

でしょうか？

１ケ月で１．５ｃｍも伸びたとどこかで聞いたので

気になりました。

[216] Re[7]:いてもたってもいられません

Name: ばーば Date: 2010/08/24 19:00

kachuさん、チクタクさん　ありがとうございます。

そんなに簡単に伸びるわけがないとは、自分に言い聞かせていましたが、又、変に心配ばかりしていました。でも、実際注射を打っている方々のお話を聞かせていただいて、少し様子を見てからという気持ちになれました。助かりました。

お盆には、注射を打ち始めてはじめての里帰りで、久しぶりにゆっくり孫と過ごすことができました。

相変わらずの小ささに主人はじめ、会えるのを楽しみにしていた皆も少し心配げでしたが、歩く、走るなど運動面がしっかりしてきた事、語彙の増えた事、歯の数、食欲旺盛（ラーメン１人前ほぼ、完食します。むらはありますが・・・）な事など、小さい事以外、ごく普通の１歳８ヶ月の成長の様に感じられ、ほっと一安心といったところです。

注射自体も、思ったほど嫌がらず、全く泣かずに済む日もありました。この事が、じーじ、ばーばにとって、なによりものお盆のプレゼントだったかもしれません。
それでも、これからもまだまだ心配が湧き出てくるんでしょうね。
そうそう、ひざをおさえて、「いたーい、いたーい」と言い続けた日があった様なのですが、なにせ意思の疎通が完璧ではない年齢なので、どんな風に痛いのか、どこかでぶつけたりしたのか、わかりかねますが、皆さんのお子さんで、いわいる成長痛みたいな事を訴えたりしましたでしょうか？

[215] Re:成長ホルモン不全と集中力のなさ

Name: mimiko Date: 2010/08/21 06:52

またまた返信が遅くなりすいません。
やっと落着きをとりもどしてきました（笑）笑っている場合じゃないけれど・・・。
ＭＲＩの検査は予約しませんでした。
ＭＲＩだけで本当にいいのか、考えていました。次の定期検査（身長を測るだけですが）の時の様子で考えたいと、今は思ってます。毎日考えが違うような気がします・・・。主人が負荷検査入院を反対している事もあるんですが・・・女の子なんで身長は低くてもいいだろうって・・・低身長に負ける事が問題だっていうんです。強くはなってもらいたいけど・・・でもはっきりホルモン異常とわかれば娘の気持ちが楽になるかな～とか悩んでます。この夏はとりあえず、国語と算数の塾に通って遅れを取り戻してます。私が教えると甘えて大泣きしたり、私もイライラして怒鳴ったり大騒ぎなんです（泣）もうお金がかかる・・・ちょっと愚痴言わせて下さい（笑）娘は大喜びで行かない日は宿題がプリント二枚出るのですが自分から机にむかっています。これを見た時はうれしかったですね。おもいきって通わせてよかった。運動は何も成長してませんけどまあいっかです。

[214] Re[6]:いてもたってもいられません

Name: チクタク Date: 2010/08/11 20:07

こんにちは。

小学三年の娘が９月で治療１年になります。
最初の半年は、伸びたり、全く伸びなかったりでしたが、トータルでいえば１０センチ伸びました。
体重は４キロ増です。
７～８週おきに病院へ行きますが、伸びるようにはなってきたものの毎回伸びが違います。
一喜一憂です。

この夏、２歳下の弟の身長に追いつきましたよ。

[213] ばーばさんへ。

Name: Kachu Date: 2010/08/10 11:39

お孫さん、副作用もなく、無事に治療継続できているそうで、何よりですね。

治療効果は、すぐに出てくるお子さんもいれば、１年くらいのスパンでみないと、効果がはっきり見えないお子さんと、さまざまなようです。

でも１年目には、キャッチアップ成長というのがみられるそうで、遅いお子さんだと、６－９か月ころから成果がみられるそうですよ。

うちも最初の１か月検診では、アメリカでしたが、あれ？縮んだ？と何度も身長を測りなおしていました。そして２週間前にこちら日本で検診に行ったときには、開始後３か月でやっと３ｃｍくらい伸びたようです。でもあちらはインチ、こちらはセンチなので、換算も曖昧になってしまい、私もあまり期待しすぎてもがっかりするので、数はあまり気にしないようにしています。

食欲などに違いが出ていますか？　あるいは足から先に大きくなるそうですよ。でもうちの子の足のサイズはいまだにかわっていませんが・・。

まだまだこれから先、長いですものね・・。あせらずにゆっくり構えていこうと、私自身、自分にも言い聞かせているところです・・。きっと成果がでると信じて・・。
また検診結果などアップしてくださいね。きっと少しずつ成果がでてきますよ！！

[212] Re[5]:いてもたってもいられません

Name: ばーば Date: 2010/08/06 19:17

今日、注射開始から、2回目の診察日でした。
血液検査、尿検査では、副作用に関し特に心配なしとの事でしたので、ほっと一安心ですが、2ヶ月経過しても、身長は全く、全く伸びていません。
体重の方が、ほ～んの気持ち（投与の影響？ってくらい）増えているので、先生も、先ず体重への反映が現われる例が多いので、もう少し様子をみましょうねと、気持ち増えた体重分、ホルモンの量を増やしてくださいました。
それでも、やっと９㎏になったぐらいなので、早い月齢で開始できた分、投与量も少ないのですから、仕方ないのかもしれませんね・・・・・。
皆さんは、注射開始からどのくらいで、身長の伸びに反映してきているのでしょうか？個人差があるとは思うのですが、分泌量が完全に少ない事は確実な上に、ホルモン投与をしても、骨の方に受けることが出来ない症例もあるとの事で、又、心配病が出てきそうです。

[211] Re:もうすぐ入院・負荷試験です。

Name: ss Date: 2010/07/25 10:19

yoさん　アドバイスありがとうございます。
負荷試験の最中なるべくイライラさせないよう気をつけます。ゲームだとイライラしてしまうこともあるかと思いますので、マンガや本を読ませることにします。

息子が冗談ぽくですが「これでダメだったら僕もう死ぬわ」などと言うので心配です。私も主人も小柄ですが私達から身長を何十センチか削って息子にあげたい、本当に治療できるよようにしてあげたいと心から願っています。

ありがとうございました。

[210] Re:もうすぐ入院・負荷試験です。

Name: yo Date: 2010/07/24 00:33

ssさんはじめまして。
私の息子は現在高校１年生です。もうすぐ治療も終了間近というところです。
ｓｓさんの息子さん、治療に前向きとういことですので、治療に入れると良いですね。
私の息子は入院検査ではなくて通院検査（２時間位）だったのですが、検査中ゲームをしたり漫画本を読んだりしていましたよ。
検査をする前の説明で、イライラしたり眠くなると成長ホルモンが出てしまうので・・・と言われました。
なるべくストレスのないようにリラックスですかね。

[209] もうすぐ入院・負荷試験です。

Name: ss Date: 2010/07/23 14:54

こんにちは、はじめまして。
中学２年生(１４歳)の息子が春休みから血液・尿検査、手のレントゲン，ＭＲＩなどで調べた結果、来週入院して負荷試験をすることになりました。

現在１４３ｃｍ３６ｋｇ、－２．５ＳＤ以下です。
本人は非常に治療に前向きで、どんなにつらい治療であっても背が伸びるのであれば頑張りたいといっています。やはり背が低い事で、からかい等様々な嫌なことがあるようです。息子は明るい性格ですので、おどけたり適当に流しているようですが。。。

最近こちらの存在を知りましたが皆さん小学生以下の方ばかり。どうしてこの歳になるまで受診しなかったのかと後悔ばかりしています。ぜひ成長ホルモンの治療を受けさせたい。そのためにも負荷試験で良い結果(というか悪い結果？！)を得たいです。何か負荷試験で気をつけることがあれば教えて下さい。息子は医師から安静にしておくように言われたためゲームをするつもりのようです。大丈夫でしょうか？宜しくお願いします。

[208] ありがとうございました。

Name: Kachu Date: 2010/07/13 09:00

honomamaさん、ありがとうございました。娘さん、順調で何よりです。気にしない！という強気な思いはすごいですね・・。うちの子は、結構すぐ気にしちゃって・・。

今、日本の１年生を体験入学中ですが、今朝、小さ目の男の子から、僕が一番小さかったけど、うちの子が来たら、うちの子が一番小さかった！と喜んでいました。うちの子は、少し複雑だったようですが、だんだん気にしなくはなってきたようです。

治療をし始めたことで、大きくなるよーーと毎日言い続けているので、少しは本人の自信にもなっているのかもしれません・・。

アメリカに戻ったら、また９月から新しい学校で、１年生になります。アメリカ人って、これまた背が高いんですよね・・。どうなることか・・。

身長だけでなくても、なにか自信の持てるものがあるといいのですが、英語も得意じゃないし、運動も大きな子には負けるし、プールは足がつかないし・・。なにか本人の好きなこと、興味の持てること、自信の持てることを探してあげたいな・・と思っています。

本当にありがとうございました。またなにかあれば、ご相談させていただくと思いますので、よろしくお願いいたします！

[207] Re[3]:Kachuさんへ

Name: honomama Date: 2010/07/12 22:15

我が家は親の会などには入っておりません。でも、探したらあるのではないでしょうか？

カウンセラーの先生に相談したのは、4回くらいです。（スクールカウンセラーの方でしたので、転校と同時に相談することができなくなりました）次第に娘が落ち着いてきたこともあり、今後は通う予定はありません。

治療は、当時幼稚園生だった娘に注射によって身長が伸びることを説明し、検査の段階から本人が希望して始めたことなので、あまり負担はないようでした。もともと、病院通いが多く点滴もしょっちゅうでしたので、注射への慣れもあり、ホルモン注射は思ったより痛くない、と喜んでいました。

本当に仲のいいお友達とそのママ達には治療の件を話しましたので、周りの理解にも恵まれました。
クラスの子にからかわれた事もあったようですが、「気にしないもん！」と強気でいたところ、深刻な問題にはなりませんでした。

我が家は、私自身が１４５㎝と低いので（治療はしていません）、娘の悩みも経験済みで、低身長でもめげない？体験談が豊富なのも良かったのかも？

長期戦の治療になるので、その時々で悩みは色々ですが、お互い頑張りましょうね！

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