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-軟骨低形成症 [iigasa] (10/10 00:08)
 ├Re:軟骨低形成症 [リンママ] (10/11 23:40)
 ├Re:軟骨低形成症 [マッチョン] (09/12 03:33)
 └Re:軟骨低形成症 [iigasa] (03/02 23:36)

[39] 軟骨低形成症
Name: iigasa
Date: 10/10 00:08
はじめまして。
7歳の男の子の母親です。ずっと低身長で悩んでいました。
県外の専門医にも連れて行きましたし、
地元の大きな病院にも通院していました。
先日別件(頻尿と夜尿)で別の病院へ行ったところ、低身長の話になり、(−3.2SDだった)
手と背骨のレントゲンから、軟骨低形成症であると診断されました。
正直、つねに−2.5SDを下回ってたのでやっと病名がわかってほっとしました。でもやっぱり病気だったのかとも凹みました。
今までの病院では、成長ホルモンが通常に出ているし、
それに人よりも多いくらいに出ているから、ただの体質です。と診断されていました。
息子の場合、低形成の為か、四肢の均等が−5%未満と、
少し手足が短いな程度で、ぱっと見ではわからないかもしれません。
これから治療になりますが最終的にどのくらいまで身長が伸びてくれるのか、期待と不安でいっぱいです。
すでに一歳年下の弟には10cmの差をつけられていますので、(当然弟のほうが高いです)少しでも追いつくといいのですが。。


[40] Re:軟骨低形成症
Name: リンママ
Date: 10/11 23:40
iigasaさんへ
4・6才の娘を持つ母で、長女は成長ホルモン分泌不全の低身長で治療中です。次女は治療は開始していませんが同じく低身長です(病名も同じだろうと言われています。
息子さん…病名がはっきりしてよかったですね(良かったとは適切ではないかもしれませんが)。
正直なところ、軟骨低形成症と言う病名をあまり聞いた事がありませんでした。 うちとは病名が違い治療も全く違うのだと思いますが、これから治療していきながらゆっくり子供達の成長を見守っていきましょうね!!


[126] Re:軟骨低形成症
Name: マッチョン
Date: 09/12 03:33
今さらですが書き込みを見たら教えて下さい。軟骨低形成症だと背骨のレントゲンがどうなっていたら低形成症なのでしょうか。息子さんは発達とかはどうだったのでしょうか。背が低い事以外は何も問題ないのでしょうか。今さら面倒だとは思いますが分かる範囲で教えてもらえないでしょうか。お願いします。


[151] Re:軟骨低形成症
Name: iigasa
Date: 03/02 23:36
スレ主です。ずっと放置してて申し訳ありません。
軟骨低形成症の背骨のレントゲンの件ですが、
「シャンパングラス様」と言われました。
通常の背骨は腰のあたりが太くなるのですが、
軟骨低形成の場合、背骨はほぼ平行な骨で
腰のあたりもまっすぐになっていると説明を受けました。
発達の件ですが、
首のすわり、腰のすわりともに遅かったですね。
なんというかぐにゃぐにゃ感が長かったです。
ただ、それ自体がものすごく気になったわけではなく、
今にして思えば、下の子もできてよく考えてみると
遅いです。歩きはじめも、1歳半でしたし。

現在は、成長ホルモン注射で治療を開始しました。
通常の成長ホルモン分泌不全にくらべ、量が多量になるということを説明受けました。(ちょっと忘れましたが3倍の量だったかな。。)
治療をはじめて半年はあまり伸びませんでしたが(1.7センチ)その後の半年は急成長し、一年間で結局7センチのびました。
治療まえマイナス3.2SDの身長が今はマイナス2.9SDになっています。
治療に効果がでやすいのが低形成症のようです。
現在はこんな感じですが、
質問があれば受付します。
ただ、mixiやアメブロのほうが返答率が高いです。
(そのほうがよく見てるので)
もしmixi、アメブロをされていたら、
「iigasa」で検索してメールしてください。
お待ちしてます。

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